In Italia, sono da 12.000 a 30.000 i minori (0-17 anni) che hanno bisogno di cure palliative specialistiche: 1/3 affetto da patologia oncologica e 2/3 non oncologica.
Questi piccoli pazienti trascorrono troppo tempo nei reparti ospedalieri, anche quando sarebbe possibile un’assistenza a domicilio o eventualmente in strutture residenziali dedicate (hospice pediatrici), che migliorerebbero notevolmente la qualità della vita sia del bambino che della sua famiglia.
Le cure palliative rappresentano la risposta più adeguata ai principali bisogni del bambino malato non solo facendo fronte alle esigenze cliniche fondamentali ma tenendo anche ben presenti le necessità di carattere spirituale, psicologico, organizzativo e sociale di tutta la famiglia. Il senso di solitudine per esempio è un costante aspetto aggravante della condizione di queste famiglie e di questi bambini la cui vita viene completamente stravolta per divenire inevitabilmente estranea alle normali dinamiche sociali.
Purtroppo, pur essendoci leggi che prevedono l’erogazione di queste cure, ad oggi in Italia, solo in pochissime regioni si sta facendo qualcosa per portare a conoscenza la popolazione di queste opportunità di sostegno. Per questa ragione nasce questo libro “anomalo” composto dal racconto inedito Adesso scritto appositamente da Carlo Lucarelli affiancato da opere del mondo del fumetto.
Il titolo, il Mantello di Carta, ha un significato profondo ed evocativo per parlare e far parlare in maniera diversa di questo tema importante e spesso difficile da affrontare. L’etimologia della parola “palliativo” deriva infatti da pallium, manto o mantello, che cinge il corpo di chi lo indossa, così come le cure palliative proteggono e abbracciano il malato dando risposte adeguate ai suoi bisogni. La carta invece rappresenta la materia dalla quale tutte le opere artistiche hanno origine, che siano esse fumetti, dipinti, sculture, mosaici, il supporto su cui ogni progetto prende vita; il simbolo di una speranza per affrontare strategicamente il domani.
Grazie alla generosità degli artisti che hanno voluto contribuire alla creazione di questo libro, ci auspichiamo che il Mantello di Carta riesca a sensibilizzare sull’importanza delle cure palliative e dare sempre più voce ai bambini malati e alle loro famiglie.
Omar Leone
Responsabile Coordinamento
Associazioni Maruzza sul territorio
Per saperne di più:
www.maruzza.org
www.maruzza.org/assfvg
www.assistenzadomiciliarepediatrica.org
